Nie je jednoduché sa zmieriť s diagnostikovanou PAH. Pacient môže zažívať rôzne pocity, ktoré môžu začať šokom a popieraním situácie, pokračovať hnevom, strachom a končiť smútkom. Na druhej strane, môže však pociťovať úľavu, pretože jeho ochorenie dostalo pomenovanie. Stráca sa pocit neistoty a prichádza zistenie, že ochorenie sa dá vhodnou liečbou ovplyvniť.
Naše telo je úžasné v tom, že dokáže robiť to, čo po ňom požadujeme. Ak bežíme na autobus alebo siahame po telefóne, naše telo v okamihu začne premieňať vdychovaný kyslík a zásoby energie do koordinovaných pohybov bez toho, aby sme tomu museli venovať zvýšenú pozornosť.
Môže to znieť neuveriteľne, no jednoduché denné úkony, ktoré Vy alebo ja považujeme za samozrejmé, môžu pre pacienta s PAH predstavovať rovnako veľkú výzvu ako zdolať vrchol Everestu.
PAH JE VÁŽNE OCHORENIE POSTIHUJÚCE KRVNÉ CIEVY, KTORÝMI TEČIE KRV ZO SRDCA DO PĽÚC.
Aby sme pochopili čo je PAH, musíme bezpodmienečne najprv vedieť ako funguje srdce.
PRVÉ PRÍZNAKY SA ZVYKNÚ OBJAVOVAŤ PRI FYZICKEJ ZÁŤAŽI, AKO JE CHÔDZA PO SCHODOCH, BEH, CHÔDZA DO KOPCA ALEBO NOSENIE NÁKUPU.
Pacient s postupujúcou PAH zaznamenáva tieto príznaky častejšie a môžu začať negatívne ovplyvňovať jeho schopnosť vykonávať bežné denné aktivity.
PAH MÁ MNOHO TYPOV. ČASTO BÝVA IDIOPATICKÁ. TO ZNAMENÁ, ŽE NIE JE SPOJENÁ SO ŽIADNOU INOU CHOROBOU. VÝNIMOČNE SA MÔŽE VYSKYTOVAŤ V RODINÁCH.
V niektorých prípadoch sa PAH spája s iným ochorením, ako sú napríklad vrodené srdcové chyby alebo systémové ochorenia spojiva (SCHS). Niektoré príčiny už poznáme, iné je treba ešte odhaliť. Odborník na PAH môže pomôcť pacientovi vysvetliť, o aký typ danej choroby v jeho prípade ide. Možnosti liečby nezávisia na tom, akým typom PAH pacient trpí.
PAH JE PROGRESÍVNA CHOROBA. RÝCHLOSŤ, AKOU SA ZHORŠUJE, ZÁVISÍ NA JEJ TYPE.
Dôležité je včas stanoviť diagnózu. PAH, ktorá je včas diagnostikovaná má lepšie výsledky. Diagnostikovať PAH nie je jednoduché. Príznaky, ktorými trpí pacient v počiatočných štádiách ochorenia, nie sú špecifické (dýchavičnosť, neistota, slabosť) a môžu byť zamenené s príznakmi častejšie sa vyskytujúcich chorôb ako sú napríklad: astma, chronické obštrukčné ochorenie pľúc (CHOCHP) alebo syndróm spánkového apnoe (SAS - sleep apnoea syndrome).
Funkčná trieda je bežný termín, s ktorým sa stretávame v rámci tematiky PAH. Je hlavným kritériom, podľa ktorého sú pacienti s PAH posudzovaní, a podľa ktorého je zvolený liečebný plán.
„PAH SA NEDÁ JEDNOZNAČNE DIAGNOSTIKOVAŤ NA ZÁKLADE VÝSLEDKOV IBA JEDNÉHO VYŠETRENIA."
S ohľadom na zložitosť problematiky PAH, je ochorenie obvykle diagnostikované v špecializovaných centrách. Aby sa stanovila diagnóza, je potrebné vykonať viacero testov, ktorých cieľom je vylúčiť možné vyvolávajúce faktory a potvrdiť správnu diagnózu.
JE DÔLEŽITÉ A NEODKLADNÉ S LIEČBOU PAH ZAČAŤ ČO NAJSKÔR.
Liečba PAH podľa odporúčania špecialistov na PAH, môže zabrániť zhoršovaniu ochorenia. Vyliečiť PAH zatiaľ nevieme, no k dispozícií sú liečebné postupy, ktoré môžu pomôcť pacientom žiť s PAH.
PAH je v popredí života týchto pacientov - keď idú nakúpiť do obchodu, vyzdvihnúť deti zo školy, keď idú na kávu s priateľmi, keď plánujú dovolenku alebo budúcnosť.
Medzinárodný dotazníkový prieskum týkajúci sa pacientov a tých, ktorí sa o nich starajú, podporený Actelionom, ukázal, že vplyv PAH na život ich nositeľov presahuje ďaleko za hranice telesných príznakov ochorenia.
PAH má vplyv na mnoho aspektov každodenného života a môže to chvíľu trvať, kým pacient prispôsobí svoj život tomuto ochoreniu. Medzinárodný dotazníkový prieskum ukázal, že skúsenosti pacientov s adaptáciou na život s PAH sú podobné.
PAH ovplyvňuje život veľa spôsobmi, môže to zabrať nejaký čas, kým si človek zvykne na to, žiť s PAH. Medzinárodný dotazníkový prieskum odhalil, že opatrovníci, ktorí sa starajú o pacientov s PAH, majú podobné skúsenosti s adaptáciou na novú životnú situáciu.
KAŽDÝ PACIENT S PAH BUDE PREŽÍVAŤ TÚTO CHOROBU INAK.
Cieľom tejto kapitoly je poskytnúť pacientom s PAH informácie o tom, čo im môže život s PAH priniesť a dať rady, ako sa vyrovnať so svojimi pocitmi, udržať duševnú pohodu a posunúť sa v živote o krok ďalej.
Život s PAH a jej príznakmi má značný citový dopad. Je dôležité vedieť, že nie ste sami. Pocit osamelosti je medzi pacientmi s PAH veľmi častý. Podporu Vám môže poskytnúť Vaša rodina, priatelia, Váš lekár, pacientske združenie alebo iní dôležití ľudia vo Vašom živote.
Napriek tomu, že Vám bola nedávno stanovená diagnóza PAH alebo s PAH nejakú dobu už žijete, buďte vždy sami sebou. Ak si upravíte život podľa toho ako sa cítite a čo chcete robiť, práve to Vám pomôže mať nad tým všetkým kontrolu.