Ľudia, ktorí nemajú vedomosti o PAH, nemusia vedieť ako sa cítite. Môžete im pripadať na prvý pohľad zdravý. Napriek tomu Vám môže PAH prinášať rôzne obmedzenia alebo vo Vás vyvolávať rôzne pocity. Možno by ste sa s niekým radi podelili o to, ako Vás PAH ovplyvňuje. Ostatní potom ľahšie pochopia, prečo nemôžete robiť veci, ktoré ste predtým robievali alebo veci, ktoré by ste robiť chceli.

Zo začiatku vôbec nemusí byť jednoduché rozprávať sa o PAH a o tom, ako ovplyvňuje Váš život. Rozhovor s niekým, Vám však môže pomôcť. Vaše pocity, myšlienky a prežívanie môžete zdieľať s priateľom, príbuzným, lekárom alebo so zdravotnou sestrou. Ak máte medzi sebou dobrý vzájomný vzťah, bude jednoduché si s nimi o tom pohovoriť. Čím viac toho o Vás títo, pre Vás dôležití ľudia vedia, tým lepšie Vám budú schopní pomôcť.

Niektoré témy sa ťažko preberajú s rodinou a priateľmi. Požiadajte svojho lekára, aby Vám pomohol nájsť kontakt na niekoho, s kým môžete konkrétnu situáciu prebrať - napríklad na sociálneho pracovníka, právnika alebo psychológa. Pomoc často ponúkajú aj pacientske organizácie a môžu Vám uľahčiť každodenný život.

V boji s ochorením Vám môžu pomôcť aj príbehy a informácie od iných pacientov, ktorí žijú s PAH. Na videu hovorí o svojich skúsenostiach s diagnózou a životom s PAH prezident Nórskej pacientskej organizácie, Hall Skaara.

Je veľa spôsobov, ako si napriek príznakom PAH udržať zdravie. Pokiaľ sa rozhodnete si ich vyskúšať, môžu Vám pomôcť dosiahnuť to, čo potrebujete.

Príkladom je jesť zdravo, byť fyzicky aktívny, naučiť sa zvládnuť únavu a zdieľať svoje pocity - všetky tieto činnosti môžu prispieť k tomu, ako sa budete cítiť a ako sa vyrovnáte so životom s PAH.

„PREDTÝM SOM BEHAL A TERAZ CHODÍM - SNAŽÍM SA ROBIŤ TO, ČO MÔŽEM." - PACIENT S PAH

Tak ako to platí všeobecne, tak aj pacienti s PAH by mali jesť zdravo a udržovať si optimálnu telesnú hmotnosť. Pokiaľ chudnete alebo naberáte na váhe, povedzte to svojmu lekárovi.

Preberte so svojim lekárom aj špecifiká diéty pri PAH. Niektoré jedlá, obzvlášť tie s vysokým obsahom soli, môžu prispievať ku vzniku opuchov a k zadržiavaniu vody v tele. Lekár Vám tiež poradí, aké potraviny alebo vitamíny môžu môžu mať interakciu s Vašou medikáciou a čomu sa radšej vyhnúť.

Aká je pre Vás správna úroveň fyzickej aktivity?

Nemusí byť jednoduché posúdiť, aký typ cvičenia je všeobecne vhodný pre pacientov s PAH. Cvičebný plán by mal byť každému pacientovi ušitý na mieru. S určením vhodnej aktivity Vám pomôže Váš lekár. Vyberte si z tých aktivít, ktoré Vás bavia a pri ktorých sa cítite dobre.

Užitočné tipy:

• Začnite pomaly a počúvajte svoje telo.
• Pri cvičení by ste mali byť iba natoľko zadýchaný, aby ste vládali hovoriť.
• Upravte svoje aktivity skôr, než Vás unavia.
• Pokiaľ zaznamenáte neobvyklé ťažkosti, ako napríklad malátnosť alebo bolesti na hrudi, vyhľadajte lekársku pomoc.

Pokiaľ máte akékoľvek pochybnosti alebo sa chcete uistiť, že cvičíte správne, preberte to s Vaším lekárom. Osobný tréner alebo asistenti nemusia byť s problematikou PAH dobre oboznámení.

„PACIENTSKÉ ZDRUŽENIE VÁS UDRŽUJE V OBRAZE, ČO SA TÝKA OCHORENIA A NIE STE SAMI." - PACIENT S PAH

Na svete je veľa pacientskych organizácií, ich cieľom je podporiť pacientov, ich opatrovníkov a rodiny pacientov s PAH.

Pokiaľ ešte nie ste členom pacientskeho združenia a neviete, čo tieto organizácie ponúkajú svojim členom: pacientské združenia sú nedoceniteľné v poskytovaní podpory pacientom a ich rodinám, učia ich s ochorením žiť a umožňujú im stretávať sa s ďalšími pacientmi s PAH. V neposlednom rade uľahčujú orientáciu v zdravotníckych a sociálnych službách jednotlivých krajín.

Pokiaľ chcete nájsť najbližšie pacientske združenie, kliknite sem.

Bežným príznakom PAH môže byť výrazná únava. Môže byť iná, akú človek pozná po fyzickom vypätí alebo pri nedostatku spánku. Je dôležité poznať svoje telo a vedieť rozpoznať varovné signály, ktoré k nám vysiela. Umožní Vám to oddychovať, keď to Vaše telo potrebuje.

Môže byť užitočné založiť si denník a zaznamenávať si, kedy ste boli najviac unavený a čo k rozvoju únavy viedlo. Na základe týchto informácií sa dá vyhnúť niektorým spúšťačom. Denník Vám pomôže vysledovať, v ktorej časti dňa sa cítite najlepšie a aká činnosť je pre Vás najviac zaťažujúca. Umožní Vám naplánovať si každodenné alebo aj mimoriadne aktivity.

Tehotenstvo je pre pacientky s PAH veľmi rizikové a spojené s možným rozvojom ťažkých komplikácií pre matku, aj pre dieťa. Pokiaľ plánujete rodinu alebo ste otehotnela, je nutné informovať o tom Vášho lekára.

Či sa budete alebo nebudete môcť venovať svojmu doterajšiemu zamestnaniu závisí na tom, ako sa cítite, aké máte možnosti a akú prácu vykonávate. Niektorí zamestnávatelia môžu ponúknuť určitú flexibilitu. Sociálny pracovník v PAH centre alebo pacientskom združení, Vám poskytne informácie o tom, aké máte práva ako zamestnanec a čo robiť, pokiaľ ste osoba samostatne zarábajúca.

Deťom alebo osobám, ktoré sa ďalej vzdelávajú, odporúčame prediskutovať Vašu situáciu so zodpovednou osobou v príslušnom vzdelávacom zariadení, aby Vám mohla byť prípadne poskytnutá potrebná pomoc alebo mohli byť realizované napr. zmeny v rozvrhu výuky, zmena oboru alebo zmena rozpisu skúšok. Ďalšie informácie môžu obvykle poskytnúť v PAH centre alebo pri pacientských združeniach.

Poraďte sa v PAH centre alebo v rámci pacientskeho združenia, aké sociálne služby pre Vás pripadajú do úvahy.

Pokiaľ máte v úmysle cestovať, informujte o tom svojho lekára. Obozretnosť a konzultácia s lekárom je nevyhnutná v prípade leteckej dopravy alebo pobytu vo vyššej nadmorskej výške.

Pobyt vo vyššej nadmorskej výške môže vyvolať dychové ťažkosti. Predtým než si zarezervujete letenku, kontaktujte svojho lekára. Cesta lietadlom je možná len za podmienok podávania kyslíka. Môže sa stať, že budete potrebovať asistenčné služby na letisku. Skontrolujte si, na čo všetko presne sa vzťahuje Vaše zdravotné poistenie (poistenie liečebných výdajov, cestovné poistenie).

S ochorením sa človek môže cítiť opustený, hlavne v dobe, kedy je s diagnózou zoznámený po prvý krát. Je dôležité si uvedomiť, že s tou istou diagnózou žije na svete viac ľudí a niektorí z nich napriek PAH žijú plnohodnotný život. Na nasledujúcom videu hovorí riaditeľka Francúzskej pacientskej asociácie Melánia Gallant- Dewavrinová o dopade ochorenia na psychiku jedinca a o tom, prečo je dôležité o probléme hovoriť s ostatnými.

Upozornenie: Spustením videa sa pripájate na YouTube